Eltern-Selbsthilfegruppe "Kawasaki-Syndrom"

Zwei betroffene Elternpaare in unserem Verein haben sich als Folge der Erkrankung Ihrer Kinder vorgenommen, eine Kontakt- und Selbsthilfegruppe zum Austausch über das Kawasaki-Syndrom und seine Folgen zu gründen. Die ungewöhnliche Erkrankung tritt zumeist bei Kindern zwischen zwei und fünf Jahren auf und ist vermutlich den wenigsten jungen Eltern bekannt. Unsere Eltern wollen ihre persönliche Erfahrungen teilen und informieren.

Kontakt-Infos Private Selbsthilfegruppe für betroffene Eltern
Ansprechpartnerinnen Marie-Christin Gipp, 36341 Lauterbach,
Telefon +49(0)151 14916790
Tanja Smodisch, 36088 Hünfeld
Telefon +49(0)175 1241990
Zielsetzungen Ein Ansprechpartner für alle Eltern/Großeltern sein, die ein Kind/Enkelkind mit Kawasaki-Syndrom haben oder hatten.
E-Mail Kontakt email kawasaki-selbsthilfegruppe

Erfahrungsbericht von Marie-Christin

Vor 3 Jahren erkrankte unser damals 4,5 Jähriger Sohn an hohem Fieber und einem Ausschlag an Rumpf und Rücken. Also sind wir zum Arzt gefahren. Der Arzt diagnostizierte: "Alles nicht so schlimm, höchstwahrscheinlich hat er einen Virusinfekt". Das Fieber stieg jedoch immer weiter. zwei Tage später waren wir wieder beim Arzt. Diesmal war die Diagnose Scharlach , da der Hals gerötet war und die Zunge rot (der Ausschlag war fast wieder weg). Der Arzt verordnete ein Antibiotikum, damit sollte es rasch besser werden. Leider war das nicht so.

Das Fieber war weiterhin extrem hoch und ließ sich auch nicht durch Wadenwickel und Medikamente senken. Mittlerweile hatten wir auch andere Ärzte konsultiert, in der Hoffnung auf Hilfe. Doch leider sagten alle immer das selbe. An einem Abend war das Fieber auf über 41° gestiegen und wir fuhren in unserer Not ins Krankenhaus. Dort wieder die Auskunft „Das ist ein Virusinfekt, warten sie es ab es wird bald besser werden."

Dann schwollen die Gelenke am Knie und an den Füßen an. Unser Sohn konnte nicht mehr laufen. Wir mussten ihn zur Toilette tragen. Als er am 10ten Tag zusätzlich noch eine Bindehautentzündung bekam sind wir abermals zum Arzt und da wurde erstmals der Verdacht geäußert es könnte auch das Kawasaki Syndrom sein. Allerdings die Symptome würden nicht eindeutig darauf hinweisen. Höchstwahrscheinlich wäre es das auch nicht. Sicherheitshalber wollte der Arzt eine Woche später ein Herz-Ultraschall machen. Doch dazu kam es nicht mehr.

Am Abend des 10ten Tages mit über 40° Fieber war unser Sohn plötzlich fieberfrei. Er lag im Bett, wachte auf, und sagte nur "Ich kann nicht mehr". Danach war er nicht mehr ansprechbar.

Wir sind sofort mit ihm ins Krankenhaus gefahren. Dort wurde die Diagnose "Kawasaki Syndrom" sehr schnell von einer sehr jungen Ärztin gestellt. Sie sagte: "Das sieht aus wie im Lehrbuch". Am nächsten Tag wurde die Diagnose nochmal durch ein Herz-Ultraschall bestätigt und die Therapie mit Immunglobulinen und Aspirin begonnen. Da die Therapie nicht anschlug wurde zusätzlich Kortison gegeben. Erst das brachte den Erfolg und jetzt ging es ihm rasch besser. Wir möchten gar nicht wissen, wie es sonst hätte enden können.

Wir sind der Klinik für die Hilfe sehr dankbar. Aber auch die Klinikärzte konnten uns nur wenig Informationen über Prognosen oder Spätfolgen geben. Einzig unser Kinderarzt war die ganze Zeit über für uns telefonisch erreichbar und hat uns alle belastenden Fragen ausgiebig beantwortet.

Schon damals kam die Idee einer Selbsthilfegruppe auf. Im September 2017 lernte ich dann durch Zufall eine weitere Mutter kennen, deren 11-Jährige Tochter auch am Kawasaki Syndrom erkrankt ist. Sie freute sich eine weitere betroffene Familie kennen zu lernen und wir haben sehr häufig telefoniert, da sie auch wenig Informationen von den Ärzten im Krankenhaus erhalten hat. Uns war sofort klar, wir werden gemeinsam eine Selbsthilfegruppe gründen um anderen betroffenen Eltern möglichst früh mit unserer Erfahrung helfen zu können.

Erfahrungsbericht von Tanja

Also begonnen hat alles an einem Donnerstag. Unsere Tochter war mittags noch beim Sport, auf dem Weg nach Hause fing sie an zu frieren. Zu Hause ging sie direkt ins Bett. Sie war ziemlich müde und sah krank aus. Ich bemerkte, dass sie glühte und beim Fiebermessen lag der Wert bei 39,8. Im Laufe der Nacht gingen die Werte hoch auf 41 Grad. Außerdem kamen Halsschmerzen und geschwollene Lymphknoten am Hals und unter den Armen dazu. Trotz Medizin und Wadenwickel sank das Fieber nicht unter 40 Grad. Direkt am nächsten Morgen suchten wir unseren Kinderarzt auf. Dieser vermutete eine Halsentzündung oder Pfeiffersches Drüsenfieber. Wir bekamen ein Antibiotikum, das würde im Fall einer Halsentzündung wirken. Falls keine Besserung oder eine Verschlechterung eintritt sollten wir am Samstag sofort zum kinderärztlichen Notdienst kommen, dort hatte er Dienst. Freitag und die kommende Nacht waren schlimm. Das Fieber sank nicht, die Schmerzen hielten an, die Lymphknoten blieben geschwollen. Meiner Tochter war schwindelig, sie erbrach sich ständig.

Samstag gingen wir zum kinderärztlichen Notdienst. Unser Kinderarzt untersuchte meine Tochter und bat uns weiter das Antibiotika zu geben und am Sonntag nochmal zu kommen, wenn keine Besserung eintritt. Den Rest des Tages und die Nacht zum Sonntag ging es ihr so schlecht wie die Tage zuvor. Am Sonntagmorgen ging es ihr plötzlich besser. Das Fieber sank auf 38,5 Grad. Auch die Schmerzen ließen nach. Wir dachten, das Antibiotika zeige endlich Wirkung und das Schlimmste sei bald überstanden. Deshalb fuhren wir nicht erneut zum kinderärztlichen Notdienst. Am Sonntagabend stieg das Fieber urplötzlich wieder auf über 41 Grad. Die Schmerzen kamen zurück, ebenso Schwindel und Übelkeit. Es ging ihr so schlecht das ich nachts noch überlegte mit ihr ins Krankenhaus zu fahren. Ich entschied mich stattdessen dafür morgens direkt zu unserem Kinderarzt zu fahren. Er kannte die Krankengeschichte von Anfang an und würde mir sagen können ob der aktuelle Verlauf normal wäre. Beim Pfeifferschen Drüsenfieber geht es den Kindern auch extrem schlecht.

Montagmorgen ging es meiner Kleinen so schlecht, dass sie sich kaum auf den Beinen halten konnte. Außerdem hatte sie nun zusätzlich rote Flecken am Körper, und die Augen ganz rot, wie bei einer Bindehautentzündung. Sofort um acht waren wir beim Arzt. Er hat den Ausschlag und die entzündeten Augen gesehen, ließ sich nochmal kurz den Verlauf erklären und sagte dann, er würde sofort mit dem Krankenhaus telefonieren, meine Tochter habe vermutlich das seltene Kawasaki-Syndrom. Allerdings sollten wir uns keine Gedanken machen, sie sei erst seit 5 Tagen krank es wäre noch ein gutes Zeitfenster. Ich war wie vor den Kopf gestoßen, davon hatte ich noch nie gehört und meine Tochter weinte die ganze Zeit, sie wollte nicht ins Krankenhaus.

Im Krankenhaus wurde Blut abgenommen und fiebersenkende und schmerzlindene Medikamente über eine Tropflösung gegeben. Man sagte uns, es würde noch ein Herzultraschall gemacht werden aber erst mal benötige man das Ergebnis der Blutuntersuchung. Der Kleinen ging es immer schlechter. Ich hatte Angst um mein Kind, aber niemand konnte uns wirklich über das Kawasaki-Syndrom aufklären. Die Krankheit sei so selten, dass sich die Ärzte selbst erst informieren müssten.

Am nächsten Morgen wurde die Herz-Ultraschall-Untersuchung von unserem Kinderarzt durchgeführt. Er ist auch Kardiologe. Dabei stellte er eine Erweiterung am Herzkranzgefäß fest. Das war auch somit die Bestätigung, dass es sich tatsächlich um das Kawasaki-Syndrom handelte. Von ihm erfuhr ich auch was die Krankheit bedeutet und welche Auswirkungen sie haben kann. Am gleich Tag wurde eine Immunglobin-Therapie angesetzt. Die extra bestellten Infusionen trafen am späten Nachmittag im Krankenhaus ein. Abends um halb sechs bekam meine Tochter die erste von insgesamt 8 Infusionen. Allerdings reagierte sie zunächst allergisch, bekam einen juckenden Ausschlag und Kopfschmerzen, sodass erst mal eine Stunde pausiert wurde. Gegen den Ausschlag bekam sie Citirizin-Saft. Als es ihr besser ging startete die Ärztin die Infusion neu, zunächst langsamer. Als das dann ohne Nebenwirkungen klappte wurde die Geschwindigkeit erhöht und alle Infusionen hintereinander verabreicht. Das dauerte die ganze Nacht. Am nächsten Tag schloss sich eine Behandlung mit hochdosiertem Cortison und 2000mg Ass an. Meiner Tochter ging es danach zusehends besser und sie konnte nach 5 Tagen das Krankenhaus verlassen.

Beim Kinderarzt wurde nochmal ein Herzultraschall gemacht. Die Erweiterung am Herzkranzgefäß war etwas besser und die Medikamente wurden auf eine Tablette Ass 100mg heruntergesetzt. Diese musste sie noch für acht Wochen nehmen und alle zwei Wochen zur Kontrolle zum Herzultraschall kommen. Als Folge der Erkrankung lösten sich in den Wochen danach alle Finger- und Fußnägel ab. Diese wachsen aber nur sehr langsam nach und es war auch nicht immer ganz schmerzfrei. Sie war auch noch sehr lange schnell müde und an Sport war auch nicht zu denken. Mittlerweile ist sie auf dem Weg der Besserung. Es ist jetzt fast drei Monate her und bald ist der nächste Kontrolltermin beim Kinderarzt.

Was ist das Kawasaki-Syndrom?

Zusammenfassung von Informationen aus dem Internet

Das Kawasaki-Syndrom ist eine Autoimmunerkrankung der Blutgefäße, die vor allem bei kleinen Kindern vorkommt und bei der es zu hohem Fieber und der Entzündung mehrerer Organe, vor allem der Haut (Ausschlag) und Schleimhäute, Lymphknoten, Blutgefäßwände und des Herzens (Herzkranzgefäße, Herzmuskel) kommt.

Das Kawasaki-Syndrom ist nach dem Japaner Dr. Kawasaki benannt. Dieser beschrieb in den sechziger Jahren erstmals Fälle von Kindern, die über mehrere Tage an einem hohen Fieber litten, das sich aber auch durch Antibiotika nicht senken ließ.

Der Krankheitsverlauf äußert sich zu Beginn durch hohes, mehrtätiges Fieber. Es zeigen sich anfänglich Symptome, ähnlich denen von Scharlach oder Masern, was das Erkennen des Kawasaki-Symptomes erschwert. Tritt bei einem Kleinkind hohes, mehrtägiges Fieber auf, sollten Sie sofort einen Arzt hinzuziehen. Zeigt der Befund keine konkrete Ursache für die Temperaturerhöhung, sollte der Arzt immer auch an ein Kawasaki-Syndrom denken und ein EKG und Herzultraschall durchführen. Notfalls sprechen Sie es an.

In Deutschland erkranken neun von 100.000 Kindern jährlich (Wikipedia). Die Erkrankung kann sich auf alle Organe auswirken, die bedeutendste Komplikation ist aber die auch in der Frühphase auftretende Erkrankung der Herzkranzgefäße. Um mögliche Schäden am Herzen frühzeitig zu erkennen ist eine intensive Überwachung erforderlich. Da selbst Jahre nach der akuten Erkrankung Spätwirkungen infolge der Erkrankung am Kawasaki-Syndrom möglich sind, sollten Kawasaki-Patienten langfristig kardiologisch nachuntersucht werden.

Hauptsymptome des Kawasaki-Syndroms

  • Fieber über mehr als 5 Tage oft über 39°, antibiotikaresistent
  • Hochrote Lippen, Erdbeerzunge, intensive Rötung der Mundschleim- und Rachenhaut
  • sehr häufig beidseitige Bindehautentzündung (nicht eitrig)
  • Ausschlag am Körper (z.B. Rumpf- oder Genitalbereich)
  • Rötungen an den Handinnenflächen und /oder den Fußsohlen (nach 14 Tagen evtl. Ablösung der Haut an Finger und Zehenspitzen
  • Schwellung der Lymphknoten am Hals

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